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“[…] Chi cerca nella libertà altra cosa che la libertà stessa è fatto per servire […]” (Alexis de Tocqueville)

 
3 ottobre 2010

Sul simposio di Chioggia

TESTAMENTO BIOLOGICO. ENGLARO E WELBY: FINE VITA SENZA CURE “OBBLIGATORIE”

da IL GAZZETTINO del 03/10/2010

 

La desisistenza terapeutica non è riconosciuta, anche se applicata. “Desistere” significa non accanirsi, non continuare pervicacemente ad aggravare la sofferenza. “Desistere” vuol dire ascoltare e ricordarsi che l’art. 32 della Costituzione recita che “nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario”. “Desistere” per un medico non vuol dire praticare l’eutanasia, ma ascoltare.

 

Organizzato dall’Associazione culturale “Il Sestante” e patrocinato dall’Associazione Italiana per le Decisioni di Fine vita, il Simposio sulle decisioni di fine vita ha affrontato la questione del fine vita dal punto di vista delle testimonianze, quelle personali fornite da Mina Welby (moglie di Piergiorgio) e da Beppino Englaro (papà di Eluana) insieme a quelle di professionisti che vivono le difficoltà etiche e deontologiche. O le testimonianze di Ignazio Marino, senatore, dei medici Guido Bertoli, Mario Riccio e Maria Grazia Piscaglia che hanno sottolineato in base alle diverse angolazioni, come sia necessario avere percorsi certi.

 

“Le vicende di Welby e Englaro – ha sottolineato il responsabile scientifico del simposio Cristiano Samueli – sono l’evidenza più lampante che i principi dell’autodeterminazione della persona devono trovare una risposta nell’atto medico che sia eticamente e deontologicamente fondata”.

 


24 settembre 2010

LA NUOVA EDUCAZIONE LIBERALE

LUISELLA BATTAGLIA “BIOETICA SENZA DOGMI” Rubbettino, Soveria Mannelli (Cz) 2009


Al nucleo originario dei diritti alla vita, alla libertà e alla dignità, ossia i diritti civili e politici della persona si sono aggiunti prima i diritti sociali (alla salute, alla casa, al lavoro, all’istruzione, ecc.) ed una terza generazione di diritti relativi alla tematica dello sviluppo (la pace, la solidarietà Nord/Sud, l’ambiente, ecc.). Ora nel secolo XXI si sono aggiunti i diritti della quarta generazione: quelli collegati alla bioetica ossia collegati alle ricadute delle tecnoscienze sulla vita individuale e collettiva, riguardanti il concepimento, la nascita e la morte.


E’ sufficiente il mero utilitarismo per affrontare queste questioni? Ossia è sufficiente minimizzare le sofferenze, quale imperativo etico? Il libro sostiene una tesi diversa: l’imperativo etico necessario è quello di massimizzare la qualità della vita sulla base di precisi principi bioetici: a) fare del ‘bene’ del soggetto, b) non causargli nessun danno, c) conformità al ‘telos’ o alla ‘natura’ di un individuo d) ricerca di proporzionalità tra i costi e i benefici attesi.


Luisella Battaglia in questa pubblicazione propone una nuova educazione liberale partendo da Jhon Stuart Mill e Georg Simmel per giungere all’insegnamento di Jurgen Habermas, Amartya Sen e, soprattutto, Marta Nussbaum.


L’autrice afferma: “L’attenzione alle differenze plurime – di genere, di età, di status, di etnia, di specie – ha consentito di aprire nuovi percorsi teorici nelle diverse dimensioni della bioetica – medica, ambientale, animale. … La valorizzazione della differenza si fonda, a ben vedere, sul principio normativo dell’eguaglianza, da intendersi come rivendicazione dell’uguale valore delle differenze quali connotati costitutivi delle persone. Si potrebbe pertanto affermare che il diritto all’eguaglianza si identifichi con il diritto alle identità differenti.…”


Prendendo sul serio le “differenze” si riconosce che “la vulnerabilità, come condizione umana fondamentale, porta con sé il riconoscimento della nostra finitezza che è esposizione alla sofferenza e all’imperfezione. Non solo l’autonomia e la razionalità, ma anche la vulnerabilità e la dipendenza caratterizzano la nostra condizione”.


Luisella Battaglia, di conseguenza, così afferma : “Ritengo che tenere conto della debolezza dei soggetti più vulnerabili – che non hanno da soli la forza o il potere di rivendicare quei diritti che oure detengono – non solo non implichi in alcun modo la rinuncia all’etica dei diritti ma significhi restare fedeli ad una tradizione illuministico- liberale da sempre attenta alle ragioni dei soggetti storicamente più deboli e impegnata a promuovere l’autonomia. Occorre, certo, pensare ad una nuova idea della cittadinanza che vada oltre l’idea di un contratto tra eguali, tra cittadini standard, che esclude o emargina le varie forme di dipendenza e che si apra al valore della cura”.


Nel libro si valorizza la sensibilità femminile (la cura e la giustizia) e si allarga la riflessione bioetica anche al mondo animale.


Non poteva, però, mancare l’attenzione per il testamento biologico, o meglio per le direttive anticipate. “Un diritto all’autodeterminazione – dice l’autrice – che … andrebbe garantito anche alle persone non più in grado di prendere decisioni autonomamente, attraverso una apposita legislazione sulle cosiddette ‘direttive anticipate’…. (Perciò) ogni individuo dovrebbe essere titolare del diritto di esprimere il proprio volere, anche in maniera anticipata, in relazione a tutti i trattamenti terapeutici e a tutti gli interventi medici circa i quali può lecitamente esprimere la sua volontà attuale. Una legge sul ‘testamento biologico’ … consentirebbe ad ogni cittadino di ‘governare’ la propria vita, in piena conformità al dettato costituzionale.”


L’autrice insegna Bioetica e Filosofia Morale all’Università di Genova e all’Università Suor Orsola Benincasa di Napoli ed è membro del Comitato Nazionale di Bioetica. (bl)


INDICE: Prefazione – 1. Per una bioetica liberale – 2. La bioetica in una prospettiva di genere – 3. Bioetica e approccio delle capacità.


24 settembre 2010

Bioetica liberale

“[…] Un diritto all’autodeterminazione che […] andrebbe garantito anche alle persone non più in grado di prendere decisioni autonomamente, attraverso una apposita legislazione sulle cosiddette ‘direttive anticipate. […] Ogni individuo dovrebbe essere titolare del diritto di esprimere il proprio volere, anche in maniera anticipata, in relazione a tutti i trattamenti terapeutici e a tutti gli interventi medici circa i quali può lecitamente esprimere la sua volontà attuale. Una legge sul ‘testamento biologico’ […] consentirebbe ad ogni cittadino di ‘governare’ la propria vita, in piena conformità al dettato costituzionale.[…]”

 (Cfr. LUISELLA BATTAGLIA “BIOETICA SENZA DOGMI” Rubbettino, Soveria Mannelli (Cz) 2009. pag. 270-271)


12 luglio 2010

BIOTESTAMENTO


AUTODETERMINAZIONE E DESISTENZA TERAPEUTICA


Una legge sul “Testamento biologico”, che rispetti il diritto all’autodeterminazione dei cittadini, come previsto dalla nostra Costituzione, è necessaria affinché quel diritto possa essere effettivo. Perciò se la finalità della legge fosse quella di impedire l’esercizio di quel diritto, sarebbe meglio non fare alcuna legge.


E’ la logica conclusione della conversazione, a più voci, svoltasi il 9 luglio a Castelfranco Veneto (Tv) nel programmato incontro presso la sala intitolata a Pacifico Guidolin, della biblioteca comunale.


Sono intervenuti un giurista, l’avv. Bruno Martellone della “cellula Coscioni” di Treviso, e un medico, il dott. Cristiano Samueli presidente dell’Associazione Italiana per le Decisioni di Fine vita. L’iniziativa è stata promossa dal Coordinamento “Libera Scelta” che sostiene una campagna per l’introduzione del registro comunale dei Testamenti biologici, come primo atto per il perseguimento di un progetto più ampio. Ossia, il coordinamento si è costituito per 1) riaffermare e difendere lo Stato di diritto; 2) sostenere i valori di laicità e la libertà individuale 3) favorire iniziative pubbliche e momenti culturali, di approfondimento e di discussione sul tema dei diritti civili.

La serata è stata introdotta da Mattia Panazzolo, uno dei più impegnati attivisti del coordinamento, che ha spiegato il percorso scaturito dalla campagna di raccolta firme per la petizione popolare al fine di ottenere il registro comunale dei Testamenti biologici. Percorso che si è, per ora, tradotto anche in incontri pubblici e quello presente ha l’ambizione di essere un incontro non solo informativo ma anche formativo per i militanti del coordinamento.


L’avv. Bruno Martellone non poteva non fare riferimento al 2° comma dell’art. 32 e al 1° comma dell’art. 13 della Costituzione per sostenere la tesi secondo la quale il nostro Ordinamento giuridico riconosce il diritto all’autodeterminazione dei cittadini, di qui la regola del consenso/dissenso informato sulle terapie sanitarie, quale presupposto di qualsiasi intervento medico. Chi scrive ritiene che quegli articoli della Costituzione potrebbero garantire anche il diritto ad una morte “dignitosa”.


Il dott. Cristiano Samueli ha dichiarato che il codice deontologico, proprio per rispetto del diritto all’autodeterminazione dei cittadini anche in campo sanitario, impone la desistenza terapeutica in caso di terapie futili. Il registro comunale per i Testamenti biologici, ha inoltre affermato il dott. Samueli, permette comunque una migliore attuazione dell’alleanza terapeutica, tra medico e paziente, oltre che con i familiari, in quanto il medico saprebbe se il paziente, incapace di esprimersi, ha manifestato le sue direttive anticipate terapeutiche, fondamentale guida per il suo intervento.

Naturalmente esclude che il medico possa eseguire un atto eutanasico in quanto il codice deontologico, conseguentemente all’ordinamento giudiziario vigente, lo vieta esplicitamente.

A propria volta l’avv. Bruno Martellone ha escluso l’esistenza di un diritto soggettivo al suicidio, in quanto nel nostro ordinamento è previsto come reato sia l’induzione al suicidio, che l’omicidio del consenziente.


Sono seguite molte domande del pubblico soprattutto sul tema dell’eutanasia, il che spiega il buon gioco che hanno coloro che vogliono far apparire come interventi eutanasici la desistenza terapeutica dell’alimentazione e dell’idratazione forzata, escludendole dal novero delle terapie sanitarie legittimamente rifiutabili, considerandole meri sostegni vitali, quindi al di fuori della sfera della possibilità di libera scelta.

Giustamente il dott. Cristiano Samueli ha tentato di spiegare il vero significato delle parole usate perché è su quelle che spesso si gioca il successo o l’insuccesso di un intervento riformatore. (bl)


8 luglio 2010

LA PROPOSTA DEL TESTAMENTO BIOLOGICO

AA.VV. “NESSUNO DEVE SCEGLIERE PER NOI” Sperlig & Kupfer Editori Milano 2007


Con la prefazione di un noto oncologo (Umberto Veronesi) e di un noto giurista (Maurizio De Tilla) che hanno coordinato uno studio collettaneo sul cosiddetto “Testamento biologico”, tre anni fa vedeva la luce questo ottimo libro.


Il progresso scientifico da una parte ci ha concesso una vita più lunga, dall’altra ci angoscia: restare, con una vita artificiale, in uno stadio intermedio, a volte anche doloroso, fra la vita e la morte.


Scrivono nella prefazione Veronesi e De Tilla:“Il primo passo verso il riconoscimento legale di questa nuova realtà del rapporto medico paziente è stata l’introduzione del consenso informato alle cure, ovvero che nessun medico può somministrare un trattamento a un malato senza prima averlo informato dei risultati previsti, dei rischi connessi e degli effetti collaterali legati alla cultura stessa. E’ un diritto del malato e un obbligo per il medico”.


Il rapporto paziente-medico è ormai cambiato. Se prima il medico si limitava a “curare” il paziente oggi deve anche “prendersi cura” di lui, perciò deve porre attenzione ai desideri del malato e instaurare così un’alleanza terapeutica.


“Divenuto ‘regola della vita’, - aggiungono l’oncologo e il giurista - il consenso della persona permette una responsabilità di sé che copre tutto l’arco dell’esistenza e diviene così anche la regola fondamentale del morire . Riguarda infatti l’intera vita del soggetto, garantendo il diritto di uscita dalle terapie, con la revoca del consenso e il rifiuto delle cure. La responsabilità della vita trascina con sé la disponibilità del morire”.


E’ il concetto di “vita” a costituire la discriminate tra la posizione laica e quella clericale. Il clericale, il populista interpreta l’art. 32 della Costituzione quale dovere per la collettività di imporre agli individui una certa visione della vita, ossia la salute come dovere sociale con conseguente indisponibilità non solo della propria vita ma anche della propria salute. Invece il laico, il liberale ritiene che quell’articolo tutela la salute come fondamentale diritto individuale, con conseguente disponibilità del bene vita.


L’etica laica, utilizzando la formula di Grozio, si fonda sulla concezione che tiene conto della circostanza “anche se Dio non esistesse”. Si tratta di una etica che non ostacola chi vuole conformare la propria vita ad una etica clericale. (bl)


INDICE: Prefazione di Umberto Veronesi e Maurizio De Tilla – 1. Che cos’è il testamento biologico – 2. Il rapporto medico-paziente tra autodeterminazione, consenso informato e direttive anticipate di trattamento – 3. La forma e la pubblicità – 4. Problematiche di ordine etico e religioso – 5. Questioni di fine vita tra Stati Uniti ed Europa – Modello di testamento biologico


8 luglio 2010

Nessuno deve scegliere per noi

“[…] Il primo passo verso il riconoscimento legale di questa nuova realtà del rapporto medico paziente è stata l’introduzione del consenso informato alle cure, ovvero che nessun medico può somministrare un trattamento a un malato senza prima averlo informato dei risultati previsti, dei rischi connessi e degli effetti collaterali legati alla cultura stessa. E’ un diritto del malato e un obbligo per il medico […] Divenuto ‘regola della vita’, il consenso della persona permette una responsabilità di sé che copre tutto l’arco dell’esistenza e diviene così anche la regola fondamentale del morire . Riguarda infatti l’intera vita del soggetto, garantendo il diritto di uscita dalle terapie, con la revoca del consenso e il rifiuto delle cure. La responsabilità della vita trascina con sé la disponibilità del morire.[…].”

 

(Cfr. Umberto Veronesi e Maurizio De Tilla in AA.VV. “NESSUNO DEVE SCEGLIERE PER NOI” Sperlig & Kupfer Editori Milano 2007, pag XIII-XIV)


18 febbraio 2010

PERCHE’ NON POSSIAMO NON DIRCI LAICI.

GIORGIO COSMACINI “TESTAMENTO BIOLOGICO” Il Mulino, Bologna 2010


Domenica 7 febbraio il supplemento culturale de “Il Sole 24 Ore” segnalava, con la recensione a firma Gilberto Corbellino, questo utile libretto che porta il sottotitolo “Idee ed esperienze per una morte giusta” Campeggiava sulla pagina del quotidiano la vignetta pubblicata da “Le Monde” nel 2006, in occasione della morte di Pierluigi Welby, intitolata semplicemente “Pietà”. Infatti un Cristo pietoso raccoglie il povero corpo di Welby finalmente liberato dai marchingegni (cannule, ventilatori, etcc.) che lo condannavano ad una vita che non riteneva dignitosa.


Nella pagina conclusiva del libretto che oggi segnaliamo (anzi nella “non conclusione”, come l’autore intitola l’epilogo) si legge “Una legge limitativa, restrittiva, che conculca la validità di un testamento liberamente sottoscritto da persona dotata di piena capacità in vista di una futura incapacità, oltre a contraddire molti valori, ignora il dibattito scientifico, disattende l’appello degli addetti alle cure, non ascolta le sofferenze dei familiari, sposa una incultura che ha la presunzione di possedere il monopolio dei principi etici e religiosi”.


E’ un giudizio severo che l’autore esprime sulla proposta di legge, sul testamento biologico, recante la firma del senatore del Popolo delle Libertà Raffaele Calabrò e approvato dal Senato il 26 marzo dello scorso anno. Giorgio Cosmacini è un medico, oltre ad essere uno storico e un filosofo della medicina, che insegna Storia del pensiero medico nell'Università Vita-Salute del San Raffaele di Milano. Non si tratta, perciò, di un sovversivo.


In cosa consiste la proposta del Senatore Calabrò? Si “prevede che il testamento biologico, da depositarsi in un registro notarile, non sia vincolante per il medico e che l’idratazione e la nutrizione artificiali siano considerate forme di sostegno vitale, non trattamenti sanitari, e pertanto non possono in alcun modo venire interrotte.”


E questo giustificherebbe il giudizio negativo prima riportato? “La ‘cultura del divieto’ in Italia – afferma Cosmacini – (è) assai forte, come penalizza la ricerca scientifica sulle cellule staminali embrionali umane …, così penalizza, all’altro estremo del vivere, le ‘direttive anticipate’ di trattamento nella forma in cui sono variamente ammesse negli Stati Uniti, in Canada e nell’Europa nordoccidentale, Regno Unito, Francia, Belgio, Paesi Bassi. In questi paesi il testamento biologico è una prassi consolidata e l’idratazione e la nutrizione artificiali sono considerati trattamenti sanitari, terapie di stretta competenza medica.”


Ma cosa è il testamento biologico? “Il testamento esprime il diritto costituzionale del cittadino di rivendicare il rispetto della propria volontà, dichiarata anticipatamente nell’eventualità di non poterlo fare nel tempo del morire, di non essere sottoposto a trattamenti che si configurano, a suo avviso, come atti di accanimento terapeutico.”


Ho definito utile il libretto perché chiarisce i termini della discussione sul testamento biologico il che contribuisce a spiegare che coloro che nutrono la ferma convinzione della sacralità e della inviolabilità della vita, perché dono di Dio, non sono gli unici depositari dell’etica. (bl)


INDICE: Premessa – I. Testamento e dintorni – II. Etica e deontologia: “historia brevis” – III. Vivere morendo – IV. Biografie del morire – V. La relazione di cura – VI. L’intervento istituzionale – Non conclusione


18 febbraio 2010

Testamento biologico

 “[…] Il testo della proposta di legge sul testamento biologico recante la firma del senatore del Popolo delle Libertà Raffaele Calabrò […] prevede che il testamento biologico, da depositarsi in un registro notarile, non sia vincolante per il medico e che l’idratazione e la nutrizione artificiali siano considerate forme di sostegno vitale, non trattamenti sanitari, e pertanto non possono in alcun modo venire interrotte. […] La ‘cultura del divieto’ in Italia (è) assai forte, come penalizza la ricerca scientifica sulle cellule staminali embrionali umane […], così penalizza, all’altro estremo del vivere, le ‘direttive anticipate’ di trattamento nella forma in cui sono variamente ammesse negli Stati Uniti, in Canada e nell’Europa nordoccidentale, Regno Unito, Francia, Belgio, Paesi Bassi. In questi paesi il testamento biologico è una prassi consolidata e l’idratazione e la nutrizione artificiali sono considerati trattamenti sanitari, terapie di stretta competenza medica.[…]


[…] Il testamento esprime il diritto costituzionale del cittadino di rivendicare il rispetto della propria volontà, dichiarata anticipatamente nell’eventualità di non poterlo fare nel tempo del morire, di non essere sottoposto a trattamenti che si configurano, a suo avviso, come atti di accanimento terapeutico. […] Una legge limitativa, restrittiva, che conculca la validità di un testamento liberamente sottoscritto da persona dotata di piena capacità in vista di una futura incapacità, oltre a contraddire molti valori, ignora il dibattito scientifico, disattende l’appello degli addetti alle cure, non ascolta le sofferenze dei familiari, sposa una incultura che ha la presunzione di possedere il monopolio dei principi etici e religiosi.[…]”

 

(cfr. GIORGIO COSMACINI “TESTAMENTO BIOLOGICO” Il Mulino, Bologna 2010 pagg. 110, 112, 122 e 123)


6 febbraio 2010

MINA WELBY E IL DOTT. MARIO RICCIO, A CASTELFRANCO VENETO

“OCEAN TERMINAL”


“Ocean Terminal” un romanzo (incompiuto) scritto da Piergiorgio Welby è stato presentato oggi, 6 febbraio, a Castelfranco Veneto (Tv) nella saletta della Biblioteca Comunale per iniziativa del coordinamento locale per la “Libera scelta”.


Un folto pubblico ha ascoltato Mina Welby, moglie dello scrittore e il dott. Mario Riccio, che ha aiutato Pierluigi Welby nell’esaudire la sua volontà di interrompere la ventilazione meccanica alla quale era sottoposto per una grave forma di distrofia muscolare.


Mina Welby ha ricordato che il libro era stato concepito in una sala di rianimazione nel luglio del 1997. La redazione venne interrotta nel gennaio 2006 e Pierluigi sarebbe morto nel dicembre dello stesso anno.


Mina Welby ha avvertito il pubblico che nel romanzo troveranno tra toni lucidi e febbrili, poetici e volgari, anche il Pierluigi più autentico. A tal proposito ha letto alcuni brani che comprovano la sua definizione di “Giobbe” contemporaneo, costretto ad avere pazienza per un destino crudele.


Il dott. Mario Riccio ha raccontato, soprattutto, la sua vicenda giudiziaria che, congiunta a quella subita da Pierluigi Welby, provano l’attacco di una certa ideologia alla libertà individuale di scelta delle terapie mediche come garantita dall’art. 32 della Costituzione. Il fondamentalismo clericale, sul fantomatico presupposto della mancata regolamentazione della materia, pretende di restringere la libertà individuale nei confronti di chi ha subito una perdita d’integrità intellettiva e/o di possibilità di comunicare.


L’incontro ha rafforzato la consapevolezza che la lotta per il “biotestamento” è una lotta per la libertà individuale contro il fondamentalismo clericale. Non è solo una lotta laica, ma una battaglia laicista, per usare il linguaggio denigrante degli avversari. (bl)


5 dicembre 2009

Diamo fastidio!

“LASCIATECI SCEGLIERE QUANDO STACCARE LA SPINA” E LA PARROCCHIA LI “SFRATTA”


di MASSIMO FAVARO dal CORRIERE VENETO – TREVISO 05/12/09


“Non possiamo affrontare le sfide del fine vita con la mentalità del secolo scorso, senza tenere conto dei progressi della conoscenza scientifica”. Il concetto è stato sottolineato da Ignazio Marino, chirurgo e senatore del Pd, protagonista giovedì sera, insieme a Mina Welby, del convegno (a Castelfranco Veneto) sul testamento biologico promosso dal coordinamento “Libera scelta”. Un evento al quale hanno preso parte più di trecento persone al cinema cittadino.


Al centro del dibattito l’esclusione dell’alimentazione e dell’idratazione forzata dal testamento biologico. Il coordinamento “Libera scelta” ha depositato 450 firme per richiedere l’istituzione di un registro comunale delle “dichiarazioni anticipate di volontà”: la risposta del sindaco è attesa entro dicembre. “Si intende fare una legge per limitare il diritto di interrompere una terapia, come previsto dall’articolo 32 della Costituzione: ci rivolgiamo al Comune – ha aggiunto Beppi Lamedica, rappresentante del coordinamento – affinché disponga di un’anagrafe per il testamento biologico”.


Si è innescata poi una polemica. Il convegno avrebbe dovuto essere ospitato dal centro parrocchiale “don Bordignon”, ma la disponibilità è stata ritirata. “Il nostro punto di vista non è gradito”, afferma Mattia Panazzolo, che fa notare che il centro abbia fissato un incontro con il docente di Teologia morale Angelici sugli stessi temi.



 

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